Da ich in Berlin dank einer Restless Legs Syndrom Selbsthilfegruppe überhaupt erst gelernt habe, über die Krankheit zu sprechen, möchte ich dies auch an meinem zweiten Aufenthaltsort neben Berlin für Betroffene ermöglichen – in Goslar am Harz. Zu lange war das Sprechen über die Krankheit für mich persönlich mit Scham und Traurigkeit belegt, nachdem mir als Kind einmal zu oft von einem Mediziner gesagt wurde, ich sei verrückt. Klar, die Krankheit war zu dem Zeitpunkt noch nicht flächendeckend bekannt. Bis sie dann jedoch endlich bei mir diagnostiziert wurde, vergingen nochmal qualvolle, und in dieser Qual, einsame Jahre. In dieser Zeit begann ich eine vermeintlich ‘gesunde Realität’ zu konstruieren – diese war für die Außenwelt, und oft in schwierigen Momenten, auch für mich, die 'einzige Realität in meinem Kopf'. Hinzu kommen die unterbewussten Auswirkungen der Digital- und Leistungsgesellschaft. Das damit einhergehende 'Lügen' über den eigenen Zustand auf alltäglicher Ebene gegenüber den Menschen, die man liebt, hat mich dabei am meisten bedrückt. Dank dem Selbstvertrauen und dem Wissen, dass man nicht alleine ist, welches die Selbsthilfegruppe vermittelt hat, konnte ich einfacher Wege finden, diesem Dilemma zu begegnen. Da es im Landkreis Goslar und Umgebung bisher keine offizielle Selbsthilfegruppe gibt, möchte ich eine solche, über diese Plattform, unkompliziert anbieten. 

Darüber hinaus möchte ich der Frage auf den Grund gehen, was Schmerz mit dem Erinnern des 'Selbst' und dem Zusammenschluss von Menschen im post-pandemischen Zeitalter zu tun hat (Pain and Self-Re-Membering). Hier strebe ich einen Austausch mit Euch, Ärzten, Philosophen und anderen Experten an. Oder in Englisch: What are the correlations between pain and self-re-membering in a post-covid world?

Mehr über mich könnt ihr auf meiner Homepage janengel.berlin finden (ganz unten links findet ihr auch ein Button). Ich persönlich habe mich über viele schlaflose Nächte mit der Entwicklung von unentgeltlichen DIY Pflanzenvorhängen beschäftigt. Bei Interesse, könnt Ihr Euch auch das mal unten anschauen.

Es quält, vor allem, weil es einfach nie aufhört: Dass das Restless-Legs-Syndrom mit einem höheren Selbstmordrisiko verbunden sein soll, wie eine Studie jetzt belegt, wundert daher nicht. 

Zwar sind nur rund fünf Prozent der Bevölkerung betroffen – doch die leiden. Wohl mehr, als sich dies viele nicht Betroffene vorstellen können. Eine Studie hat jetzt gezeigt: Es gibt einen Zusammenhang zwischen dem Restless-Legs-Syndrom (RLS) und dem Suizidrisiko. Demnach ist die Selbstmordgefahr unter RLS-Patienten fast dreimal höher als bei Menschen, die nicht darunter leiden.

Restless-Legs-Syndrom: Suizidgefahr ist signifikant erhöht

Dass das Restless-Legs-Syndrom psychische Probleme hervorruft, ist nicht weiter verwunderlich. Betroffene der manchmal als "Willis-Ekbom-Krankheit" bezeichneten neurologischen Störung leiden darunter, dass sie ständig den Drang haben, sich zu bewegen oder zu dehnen – vor allem die Beine. Aber auch Arme und Kopf können betroffen sein. Dadurch soll unterdrückt werden, dass sich die Gliedmaßen unangenehm anfühlen.

Betroffene leiden ständig darunter – auch nachts. Das führt schnell dazu, dass Körper und Geist zu wenig Schlaf bekommen. Patienten beschreiben das Gefühl wie ein unangenehmes Krabbeln oder wie Kohlensäure unter der Haut. Es lässt nach, wenn die entsprechenden Stellen bewegt werden.

Laut Studie beeinflusst die Erkrankung die Psyche der Betroffenen so sehr, dass sich Menschen mit RLS mit 2,7-facher Wahrscheinlichkeit eher selbst verletzen oder gar umbringen als gesunde Menschen.

Alter und Geschlecht spielen keine Rolle

Untersucht wurden für die Studie Daten von 24.179 Menschen mit RLS sowie als Vergleich Daten von 145.194 gesunden Menschen. Eingeflossen sind auch Faktoren wie Depression, Schlafstörungen oder Diabetes. Alter und Geschlecht scheinen dabei den Zusammenhang zwischen der Suizidrate und RLS nicht zu beeinflussen. Das Restless-Legs-Syndrom kann bei Menschen jeder Altersgruppe auftreten und somit auch Kinder betreffen.

Die Ergebnisse deuten darauf hin, dass RLS als Krankheit ein ausschlaggebender Faktor für das Suizidrisiko sowie das Risiko von selbstverletzendem Verhalten von Personen ist. Hier müsse allerdings weiter geforscht werden, schreiben die Studienautoren.

Problem der schwierigen Diagnose

Das Restless-Legs-Syndrom ist selten – aber auch daher, weil es schwer zu diagnostizieren ist. Die Symptome werden oft nicht als solche wahrgenommen, viele Patienten laufen von Arzt zu Arzt und wissen nicht mehr weiter. "Unterschätzt" nennen viele die Krankheit – auch das, was sie offenbar mit der Psyche anstellt. Aber auch Auslöser des Syndroms könnten demnach psychische Erkrankungen sein. Hier sei laut Forschern weitere Forschung dringend nötig, um den Zusammenhang zu verstehen – vor allem aufgrund der schlechten Diagnoserate.

Die Wissenschaftler geben Ärzten nun allerdings den Rat, bei RLS-Patienten vermehrt auf ein möglicherweise erhöhtes Selbstmordrisiko zu achten.

Weiterhin gilt RLS als Risikofaktor zudem für Herz-Kreislauf-Erkrankungen wie Bluthochdruck und Herzinfarkt. Auch in vorherigen Studien wurden bereits Zusammenhänge zwischen RLS und Depression sowie Suizidgedanken geäußert.

Woher das Syndrom kommt, weiß man noch nicht. Forscher vermuten allerdings, dass es vorrangig genetisch bedingt ist, aber auch Eisenmangel sowie niedrige Dopaminwerte im Gehirn verantwortlich sein könnten.

[https://scholar.google.com/scholar_url?url=https://jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/articlepdf/2748664/zhuang_2019_oi_190394.pdf&hl=en&sa=T&oi=ucasa&ct=ufr&ei=nOxaX9PhG5GimQH8qriABA&scisig=AAGBfm1GDwZLFe9abBB1rfqFx09ud7-MPg]
 

In der Behandlungsgruppe traten die unter Oxycodon bekannten Nebenwirkungen wie Übelkeit, Benommenheit und Obstipation auf, davon am häufigsten Müdigkeit und Obstipation. Wichtig ist darauf hinzuweisen, dass die Kombination mit Naloxon generell eine Verminderung der Nebenwirkungen wie Obstipation bewirkt im Vergleich zu anderen Opiaten. Trotzdem kann das Auftreten von Nebenwirkungen wie Obstipation nicht verhindert werden, und sollte aufmerksam verfolgt werden während der Therapie. In der Langzeitstudie über insgesamt 1 Jahr konnte die Wirksamkeit anhaltend dokumentiert werden, die RLS Beschwerden sind sogar im Laufe des Jahres im Durchschnitt weiter besser geworden.

[www.tum.de – Deutsche Universitäten]
 

Das Restless-Legs-Syndrom gehört mit einer Prävalenz von 3-10% zu den häufigsten neurologischen Erkrankungen, wobei Frauen ca. 2mal häufiger betroffen sind als Männer. Das Krankheitsbild wurde zum ersten Mal im Jahre 1672 von dem englischen Physiker Sir Thomas Willis beschrieben. 1861 wurde die Erkrankung durch den deutschen Arzt Theodor Wittmaack nach seinen charakteristischen Symptomen, den unruhigen Beinen, als Anxietas tibiarum benannt. Diese Bezeichnung beinhaltete jedoch die Teil-interpretation als eine psychosomatische Erkrankung. Die Bezeichnung Restless-Legs-Syndrom wurde erst 1945 von dem schwedischen Neurologen Karl Ekbom eingeführt. Die International Restless-Legs Study Group (IRLSSG) schlägt nach einem Beschluss von 2011 vor, das RLS zukünftig als Wittmaack-Ekbom- Syndrom zu benennen.

RLS scheint immer noch eine unterdiagnostizierte Krankheit zu sein (Einollahi & Izadianmeh 2014), die einen hohen Leidensdruck und damit schwere Auswirkungen auf die Lebensqualität der Patienten hat, obwohl man durch spezifische Fragen direkt zur Diagnose kommen kann und zudem potente systematische Therapiemöglichkeiten existieren. Insbesondere die Bewältigung des täglichen Lebens, zwischenmenschliche Kontakte, die Schlafstörungen und damit verbundene psychiatrische Probleme bereiten den RLS Patienten Beschwerden (Atkinson et al. 2004; Allen 2005). Der durchschnittliche Beginn der Beschwerden wird bei Patienten vor dem 30. Lebensjahr angegeben und kann bereits bei Kindern und Jugendlichen auftreten (Picchietti et al. 2007), wobei die RLS-Symptomatik in dieser Altersgruppe auch als„Hyperaktivitätssyndrom“ oder „Wachstumsschmerzen“ verkannt werden kann. Klinische Erfahrungen zeigen, dass das RLS eine chronische Erkrankung ist, die in der Regel einen progredienten Verlauf hat und eine lebenslange Therapie erfordert. Beschwerdefreie Perioden werden zum Teil bei jungen Erwachsenen beobachtet (Allen et al. 2003). Die große Beeinträchtigung der Lebensqualität und die bisher kaum verstandene Pathophysiologie der Erkrankung machen Studien notwendig, um ein besseres Verständnis der Erkrankung zu erlangen und weitere diagnostische und therapeutische Möglichkeiten zu finden.

[https://oparu.uni-ulm.de/xmlui/bitstream/handle/123456789/11809/DissFinal2.pdf?sequence=5&isAllowed=y]
 

Obwohl das Restless Legs Syndrom mit fast acht Millionen Betroffenen in Deutschland nach der Migräne die zweithäufigste neurologische Erkrankung ist, sind die genauen Ursachen bis heute unbekannt. Woher die Impulse in den Beinen letztlich kommen, kann noch niemand schlüssig beantworten.

Nach wie vor ist unklar, ob das RLS eine Systemerkrankung ist, bei der das Gehirn mit dem Rückenmark und den Beinen zusammenwirkt, oder ob die Ursache allein im Gehirn liegt.

Derzeit geht man davon aus, dass es sich um eine Störung des Botenstoffwechsels handelt. Entweder wird der Botenstoff Dopamin im Gehirn nicht ausreichend produziert oder vom Nervensystem nicht richtig verwertet. Ist der Dopamin-Stoffwechsel gestört, werden Bewegungsimpulse im Schlaf oder in Ruhe nicht mehr ausreichend unterdrückt und ungefiltert an die Muskeln weitergeleitet.

Der Eisenstoffwechsel spielt wahrscheinlich ebenfalls eine Rolle, denn viele Menschen mit RLS haben eine Eisenmangelanämie (Blutarmut) und Eisentabletten können die Symptome lindern. 

[https://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Restless-Legs-Symptome-und-Behandlung,restlesslegssyndrom102.html]
 

"Stellen Sie sich vor, Sie erleben so etwas nicht nur einmal pro Nacht, sondern über Stunden hinweg. Und das geht wochen- und monatelang." Die Professorin Juliane Winkelmann findet für die Leiden ihrer Patienten drastische Worte: "Das ist Folter!" Im Münchner Klinikum rechts der Isar leitet die Fachärztin für Neurologie eine Spezialambulanz für Patienten mit Restless-Legs-Syndrom (RLS). Das Nervenleiden ist sehr verbreitet. Bis zu fünf Prozent der Erwachsenen erkranken da­ran, mit dem Alter steigt das Risiko.

Alle Betroffenen klagen über ähnliche Beschwerden: Sobald sie zur Ruhe kommen, stellen sich unangenehme Gefühle in ihren Beinen ein — also im Sitzen und Liegen, abends und nachts. Dann kommt der Drang, sich zu bewegen. Denn nur Gehen oder Massieren der Muskulatur lindert die Missempfindungen. Anfangs treten solche Episoden nur alle paar Wochen auf, doch die Intervalle werden mit der Zeit immer kürzer und stören irgendwann den Schlaf massiv.

In schlimmen Fällen kommen Betroffene die ganze Nacht nicht zur Ruhe. Die Folgen: Schlafmangel und Rückzug aus dem sozialen Leben. Wer nur unter Qualen sitzen kann, meidet Kinos, Theater oder Restaurants.

[https://www.diabetes-ratgeber.net/Nerven/Hilfe-bei-Restless-Legs-552307.html]

In der Therapie des idiopathischen Restless-Legs-Syndroms (RLS) werden als Mittel der ersten Wahl dopaminerge Substanzen eingesetzt. Bei unzureichendem Ansprechen, Augmentation oder Unverträglichkeit empfiehlt die S1-Leitlinie den Einsatz von Opioiden, bislang war allerdings kein Opioid für diese Indikation explizit zugelassen. Das hat sich mit der Zulassung der Fixkombination aus retardiertem Oxycodon plus retardiertem Naloxon für die Second-line-Therapie des schweren bis sehr schweren idiopathischen RLS nun geändert.

[https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/news/artikel/2014/06/20/oxycodon-naloxon-gegen-restless-legs]
 

Zusatzsymptome: 

• Konzentrations- und Aufmerksamkeitsstörungen
• vermindertes Selbstwertgefühl und Selbstvertrauen
• Schuldgefühle und Gefühle der Wertlosigkeit
• negative und pessimistische Zukunftsperspektiven
• Suizidgedanken bis zu Suizidhandlungen
• Schlafstörungen
• verminderter Appetit

[https://www.pharmazeutische-zeitung.de]


AUF ENGLISCH:
About ten percent of the population of the United States and Europe suffer from some degree of this condition. There is no specific known cause of RLS, but it is thought to possibly be genetic. Restless Leg Syndrome involves strong urges to move the to alleviate sensations in them like pins and needles, aching, or a “prickly” feeling. This uncontrollable urge can interrupt sleep, distract from daily tasks, and cause general discomfort. [...] Traditional Chinese medicine believes that the cause of Restless Leg Syndrome is heat in the Heart, which is thought to cause agitation in one’s spirit, and can lead to restlessness during sleep. In TCM, the spirit is referred to as the Shen, and it is believed to be stored in the Heart. In traditional Chinese medicine, each organ is believed to be sensitive to one unique type of weather: while the Heart wants to feel warm, it should not feel hot.

[https://www.pacificcollege.edu/news/blog/2014/09/06/restless-leg-syndrome-and-traditional-chinese-medicine]

Restless legs syndrome (RLS) is a condition of the nervous system that causes an irresistible urge to move the legs. People with RLS may describe a sensation of stinging, burning, creeping and/or painful tension deep within their legs. RLS symptoms worsen in the evening and at night time, which may lead to sleep problems. Symptoms can also occur during the day, especially after sitting for a long time. RLS symptoms are often on one side, but may shift from side to side or affect both sides at the same time.

Between five and 10% of the population is affected. RLS is even more common in the elderly.

What causes RLS?

Restless leg syndrome may be either primary or secondary (also called symptomatic). Most cases are primary. Primary RLS has no obvious cause, but it often runs in families. There is some evidence of altered metabolism of dopamine and/or iron.

Secondary forms of RLS are caused by an underlying health condition. Some of those conditions include iron deficiency, kidney failure, and some neuropathies. RLS symptoms may occur during pregnancy then disappear after giving birth.

Some medications may also cause secondary RLS, including:

• Certain antidepressants
• Lithium
• Some psychiatric medications (called neuroleptics)

• Perspektiven zu RLS aus verschiedenen medizinischen Richtungen
• Natur
• Ernährung
• Sport
• Inspirationen: Tarot / Aura Soma / Bibel
• Farbenlehre
• Philosophie zum Schmerz 
• Pain and Self-Re-Membering
• Medikation und THC
• Musik und Frequenzen
• Metaphorisches Gehirn-ordnen
• RLS als Ressource? :-)

• Die Gruppe trifft sich einmal im Monat gemeinsam. Diese Treffen finden mindestens viermal pro Jahr physisch in Goslar statt. Maximal sechsmal kann ein solches Treffen auch digital stattfinden
   
• Grundsätzlich ist jedes Treffen auf eine Stunde ausgelegt, kann aber auch länger dauern
   
• Die Teilnahme ist freiwillig. Pro Treffen wird ein Umkostenbeitrag für Verpflegung pro Kopf berechnet (tbd)
   
• Tiefergehende Austausche zu unterschiedlichen Themen, aber ins Besondere 'Pain and Self-Re-Membering' sind auch individuell möglich 
   
• Die Kommunikation in Bezug auf diese Gruppe läuft aus Datenschutzgründen über diese Plattform. Wer möchte, kann sich eintragen, bekommt dann über diesen Newsletter Informationen zur Gruppe, wie Treffpunkt, Datum und Ort

• Kontaktaufnahme
   
• Teilnahme Gruppentreffen
   
• Individuelle Gespräche
   
• Netzwerk Ärzte und andere Experten
   
• Austausch Wissen
   
• Whatsapp-Gruppe